依據「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理。
補助範圍依罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法第5條之規 定,114年補助重點如下:
培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需 之必要專業人力。
全國性之罕見疾病防治教育訓練。
罕見疾病基因檢驗前後提供民眾諮詢之醫師教育訓練。
進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。
建議以臨床研究、診斷、疾病防治與關懷服務為主 (以人為對象),排除動物及細胞試驗之基礎研究。
罕見疾病自然史之研究,包括疾病症狀、治療與發展 歷程,以及基因分布與遺傳模式等。
罕見疾病之遺傳基因檢驗對個案及家庭的衝擊。
購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需 之專用設備。
進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導。
補助金額分罕病防治研究類以每項計畫新臺幣(以下同)100萬元為上限,如為多年期計畫,以3年為限,惟須逐年審查。罕病防治衛教類應依目標群體、策略、通路等,核實編列。另,「罕見疾病基因檢驗前後提供民眾諮詢之醫師教育訓 練」、「罕見疾病自然史之研究,包括疾病症狀、治療與 發展歷程,以及基因分布與遺傳模式等」及「罕見疾病之遺傳基因檢驗對個案及家庭的衝擊」等3類指定計畫,因應未來趨勢需求,補助計畫金額依補助辦法規定,每年不得逾300萬元,並依計畫內容經審查後定之。各計畫視需要, 應配合於罕見疾病及藥物審議會報告成果。
請意者於113年11月25日(含)前,依公開甄選作業須知,將計畫書函送衛生福利部國民健康署辦理審查。
本案聯絡人:衛生福利部國民健康署魏小姐(地址:臺中市西區民權路95號7樓;電話:04-22172262;電子信箱:candy@hpa.gov.tw)